|
Denna sammanställning är ett tack till barn, ungdomar samt föräldrar. När jag läste den lilla boken "Sommarlandet ", skriven av Eyvind Skeie, då förstod jag, att barnen har visat mig vägen till Sommarlandet. Ett tack även till personal som har sett när jag har behövt stöd.
Gun-Britt Lydén Februari 1993 förord Påskafton 1962, min första arbetsdag inom sjukvården. Jag var fylld av förväntningar, min dröm om att få arbeta med människor skulle kunna förverkligas. Men jag kände också rädsla, rädsla för det okända. Det som jag inte hade erfarenhet av. Att arbeta inom vården innebär möte med människor. Ett möte som kan vara planerat, men även akut. Ett möte som för en människa kan leda till en snabbt förändrad livssituation. Med årens ökade kunskap och erfarenhet, har jag fått en stor respekt för det första mötet. Detta möte som lägger grunden för tryggheten. Sedan 1981 har jag samarbetat mycket med olika yrkesgrupper inom sjukvården. Jag fick åter möta det för mig okända, det jag inte hade erfarenhet av. Men årens erfarenheter hade eliminerat rädslan. Rädslan för det okända var döden. Under dessa år då jag varit nära barn och ungdomar i livets slutskede, har också mina livsvärderingar förändrats. Hur betydelsefullt det är att liv är liv, till livets slut. Att en ledsen pratstund är en maska i det skyddsnät som ska finnas omkring patienten, i barnens och den vuxnes värld.
Vi föds vi lever vi dör
"Det är konstigt, Gun-Britt, men trygghet och kärlek ger åtminstone inga biverkningar." Så uttalade sig en 19-årig flicka dagen innan hon dog. Hon var märkt av sin sjukdom, men hennes uttalande var mycket kraftfullt, fastän rösten var svag. Denna flicka hade trots sina unga år stor livserfarenhet. Hon hade erfarenhet av cellgiftbehandling, med allt vad detta innebär för en patient och erfarenhet av alternativ behandling. En behandling som tände hopp, men som också blev en besvikelse. Trots all kamp tog sjukdomen överhand. Hon hade under de år jag lärt känna henne visat en otrolig livskraft och livsglädje. De samtal jag har haft genom åren med barn och ungdomar, kanske många gånger varit långt ifrån provtagning. Men de har startat genom provtagning, och sedan byggt på kontinuitet, respekt, förtroende och vänskap. Vi har haft förmånen att få arbeta tillsammans och upplevt glädje, men vi har också upplevt förtvivlan och sorg. En 14-årig pojke talade om för mig, hur fruktansvärt det varit när han fick besked om att den medicinska behandlingen inte längre hade någon effekt. "Jag kommer att dö, Gun-Britt. Detta kommer att bli svårt. Lova att Du hjälper mig." Han ställde också en konkret fråga: "Tror Du på Gud, tror Du på ett liv efter döden?" Han sa också vid flera tillfällen "Jag vill att det skall vara en mening med min sjukdom." Jag är övertygad om, att han bokstavligen menade vad han sa. Kan det vara en mening att dö ung?
Å ter befinner jag mig i ett möte med en familj. En 19-årig kille har kommit till sitt hemsjukhus. Familjen har gemensamt fått beskedet: Sjukdomen går ej att bota. Jag kände honom under cirka två år. Rutinmässig provtagning sköttes på hemsjukhuset under pågående behandling. Våra samtal var under den perioden av de mest skilda slag. Provtagningen tog endast några minuter, men jag bestämde mig för att cirka 15 minuter skulle vara "vår" tid. Vad vi pratade om var ganska oväsentligt. Men dessa stunder lade grunden till en trygghet på hemsjukhuset. Vi bestämde gemensamt, att ingen behöver få veta vad vi pratar om. Vi kunde säga om någon frågade, att vi bara satt och tittade på varandra. En ganska behaglig överenskommelse, i den hypereffektiva sjukvårdsapparaten. När jag ser tillbaka, är jag glad för den här stulna tiden. Det är bara sorgligt att inte få göra en godtagbar markering i statistiken! Under den här perioden hade jag möjlighet att lära känna honom som människa, samt också fått vetskap om hans önskemål. Arlighet var något mycket viktigt för honom. Han berättade om den olika information han fått motta, allteftersom hans sjukdom och behandling kämpat mot varandra. "En bra läkare är en ärlig läkare, som kan ta hand om den som blir ledsen", sade han övertygande. Är detta ett stort krav han ställer? Har läkaren styrka att ge en ärlig information? Detta är möjligen lättare, än att ta hand om den som är ledsen. "Ibland har det varit så att jag bara velat gråta, men det har inte kommit några tårar. Men så ibland, jag vet inte varför, strömmar tårar och det känns så skönt efteråt." Han beskrev så fint vad han kände, och det kändes också bra att vara lyssnare. Lyssnare är jag också i mötet med denna hans familj. Lyssna är att vara medvetet närvarande. Att känna att man orkar fysiskt och psykiskt, vara nära som stöd och trygghet, för någon där livslängden är begränsad. Jag visste, att för mig fanns ingen återvändo. Vi hade redan börjat binda de trygghetstrådar, som för varje gång vi hade träffats blivit starkare. Jag lyssnade på läkarens lugna röst. Han hade förmåga och kunskap att föra detta svåra samtal. Han upprepade åter vad som tidigare var sagt. I detta möte eftersträvade läkaren att höra vad som egentligen uppfattats. Framför allt hur, och kunde denna unga människa ta denna information till sig. Att få motta en information föder också nya frågor. Att se en ung människa i denna svåra situation, vara så till synes samlad och välbalanserad, det var för mig nästan ofattbart. "Jag har uppfattat det besked jag har fått från läkaren. Men det tar tid för kroppen, att vänja sig vid tanken." Jag hade hört rätt "Det tar tid för kroppen att vänja sig vid tanken." Jag sitter nästan och smakar på den här meningen som jag hört honom säga. Kan något sägas bättre? Kan några ord vara bättre sammanställda? Men liv är fortfarande liv och skall levas, men med helt andra värderingar. Jag får en tanke, fångar den och känner efter. Det här är som att planera en resa, men man vet inte avresedatum. Hur orkar man då leva, när man inte ens kan få säker information om resmålet? Ar det en mening med livet när man fått detta besked? Det var kanske efter detta möte jag var på väg från min proffsiga yrkesroll, mot att vara medmänniska. Vi hade så mycket att tala om, men vi visste inte hur lång tid som var disponibel. Jag märkte ganska tidigt, att denna unga människa var så annorlunda. Han ägde en rakhet som ibland kunde vara snudd på elakhet, men han hade en otrolig förmåga att balansera sitt ordförråd. Jag hade märkt att under de år vi känt varandra, hade han fått lättare att föra sin egen talan. Det hade han haft problem med som barn. Han, som var ett MBD-barn. Kanske var det därför det inte fanns så många kompisar i hans närvaro just nu, eller hade de kanske aldrig funnits? Det är mycket lätt att tappa kompisar när sjukdom och behandlingar upptar tiden, när krafterna sviktar. Men det fanns en kompis han ofta talade om. De planerade just nu att ta sina körkort. Det var otroligt starkt att höra honom återge deras planer med teorilektioner, körlektioner och sist men inte minst; att få bli ägare till en egen bil. I den här perioden kändes det för mig, som om han tänkte "Döden får vänta." Allteftersom tiden gick, kan det te sig egendomligt att livet till synes var som vanligt. Men det fanns ännu så länge inga tecken på att döden var i annalkande. Varje dag som kom, som han fick med sin familj, med de vänner som var hans, var en gåva. När jag ser tillbaka, tycker jag att han åstadkom så mycket på de månader som var ganska lugna. Så mycket glädje han hade förmåga att sprida! Ändå var det ett faktum: "Jaså, livet blev inte mer än så här." Dessa ord var hans egna. Det hände en för honom viktig sak. Han blev bilägare. Jag tror att han vill att jag skall nämna detta. Köpet var dessutom ett klipp! Han hade kunskap och ett enormt intresse för bilar, och han var dessutom även inom detta område kvalitetsmedveten. Nu rörde sig samtalen om bilen, reparationer, snart besiktning, kunna köra själv. Fast så var det körkortet också, myndigheter fick kontaktas. Denna passage var relativt lättsam. En sådan triumf när bilen var färdigreparerad. En om möjligt ändå större triumf när kärran gick igenom besiktningen. Han och kompisen gick på teorilektioner. "Det är kul att vi är två", sa han, "vi pepprar varandra, någon av oss kan ju faktiskt vara trött ibland." Han var trött ibland, han hade ont och värk ibland. Men tabletter, smärtlindring, skulle inte tas i onödan. Aven inom detta område fanns det bestämda åsikter. Så länge Panodil-tabletten hjälpte så var det bra. Så länge man kunde somna om. Första körlektionen var planerad. Det blev inte så, han fick påminnelse om att sjukdomen fanns och den lät sig inte styras. Ett krampanfall gjorde också att rädslan kom, rädslan som han inte kunde dölja. Vad kommer att hända nästa gång? Han ville inte dö nu, inte än. Hans mamma var hans stöd, nu som så många gånger tidigare. Nätverket, så lycklig han kunde vara, hans fantastiska nätverk hans familj. Syrrans kille, som med hans värdering även var okej. Han passade in i nätverket. När sjukdomen hade gjort den här markeringen, blev bilen inte så väsentlig längre. En kväll när jag hade varit och hälsat på honom, fick jag ändå se bilen. Det var lite sent på kvällen. Jag hjälpte honom till rullstolen, och så gick vi ut i kylan. Visst var hans bil fin, men nu fanns säkerligen ingen möjlighet för honom att få körkort. Vi gick en liten runda på området. Vi såg på min bil, som faktiskt blev godkänd. Bilmärket hade tidigare blivit underkänt! Vi fortsatte vår promenad. Han ville så gärna visa mig runt på området där han bodde. Kompisen bodde strax intill hans eget hem. Kompisen som han nu inte hade träffat på ett tag och som numera gick ensam till teorilektionen. Efter den här kvällen talade vi inte så mycket mer om bilen. Julen närmade sig, han började tidigt tala om julen. Hur familjen brukade fira jul, julkiappar som skulle köpas. Tröttheten var störande, värken fanns. Tumören som inte syntes gjorde sig ändå påmind. Ryckningarna i sidan, armen, kraftiösheten i armen. "Var någonstans tryckte den där djävla tumören? Den där djävla tumören som cellgiftet och strålbehandlingen skulle tagit kål på?" Kanske kändes det skönt att få lägga lite krydda på den där tumören. Det var åtminstone ett sätt att uttrycka sin ilska på. Men här låg en rädsla, som än så länge inte var helt klädd i ord. Att tala med psykolog eller präst hade diskuterats på ett tidigare stadium, men bestämt avböjts. Mina tidigare erfarenheter gjorde, att jag inte blev så överraskad. ‘Hur skall jag kunna veta om jag vill tala med psykologen på tisdag kl 14.00?" Vi fick bara motta detta konstaterande, och erkänna att detta faktiskt kunde vara rätt. Jag hade lämnat
min yrkesroll, och det tyckte han egentligen var bra. Han hade för
den delen inte haft så stora tankar om min yrkesroll. Okej, Bakom oss båda fanns hans läkare, en enorm trygghet. Det var synd om läkaren numera, han hade bara så taskiga besked att komma med. Men än värre var det för den läkaren som hade gett honom diagnosen, ja, inte nog med det, han hade dessutom meddelat att benet måste amputeras, att sjukdomen hade kommit tillbaka, och så nu detta. En dag berättade han en stor överraskning. Han skulle få ett stipendium. Aven om tröttheten var mycket besvärande och tog på humöret, gladde detta honom enormt. Vi firade nyheten om stipendiet med en rejäl kvälisfika. Kvällsfika hade blivit en legitim umgängesf orm. Andå ställdes frågan: "Tar jag för mycket av Din dyrbara tid?" Min dyrbara tid var väl använd, jag var väl medveten om att vi kanske snart skulle fråntas dessa stunder. Så lite som egentligen behöver sägas. Ibland var han trött och nedstämd och låg numera för det mesta och vilade på soffan när jag kom på besök. Då var det inte ett enormt ordf löde som behövdes. Ibland var det bara skönt att få foten masserad, kanske att en liten stund få hålla mig i handen. Oftast höll mor på att pyssla med något i köket. Det var ju snart jul. Vi visste att detta var den sista julen som hela familjen var samlad. Kanske var det därför som allt var så viktigt. Alltid var det någon ny julklapp som var inköpt, eller någon som planerades. Jag lärde känna familjemedlemmarna när klapparna kom på plats. Dessa små syskon-barn, som fick en så kärleksfull, personlig beskrivning. Han orkade bry sig om vad som hände i huset. Aven om det vissa dagar var sämre, smärtan mer påtaglig, var hemmet den trygga förankringen. När jag ställde frågan om han behövde sjukhusets hjälp, så avböjdes detta bestämt, men han visste att han var välkommen när som helst under dygnet. Ingen vårdform kan konkurrera med hemmet. Här finns saker som han kände trygghet med, här kunde han höra mammas pyssel, ljud som var så lugnande. Här fanns de välbekanta dofterna. Här kunde han och pappa sitta och titta på TV, och smågagga och munhuggas som var deras kärleksförklaring. De båda äldre bröderna kunde titta in en stund efter arbetets slut. Den vardagliga lunken, den för honom så välkända, Ingen annan vårdform ersätter detta. Familjen var överens om att detta var för dem det bästa just nu, så länge som det var möjligt att hantera smärtan. Det som var hotfullt var just smärtan, att inte riktigt veta mönstret. Skulle "den där djävla tumören växa utåt?" Det kändes tydligen så när huvudvärken blev påtaglig. Familjen stod i regelbunden kontakt med hans läkare. Det var mycket viktigt att smärtlindringen anpassades efter hur sjukdomen utvecklade sig. En kväll när han ringde, var han lite bekymrad. Han hade blivit erbjuden att använda morfin för smärtlindringen, men han hade varit tveksam. Han oroade sig för att han kunde bli narkoman. Han hade verkligen tid att tänka på alla detaljer. Han avvägde mycket noga vad han tog för medicin. Kanske var detta en följd av den enorma behandting han hade genomgått utan bestående resultat? Kanske var det en besvikelse som han hade kämpat med under behandlingsperioden? Han hade kämpat, han hade hoppats. Han hade trott på att läkarna med sina kunskaper, skulle ha möjlighet att "köra över" den, som han alltid uttryckte sig "djävla tumören". Den dagen han fick stipendiet var han i sin fantasi och vilja på väg till Stockholm. Han ville så gärna se skeppet Wasa. Han gick i detalj igenom hur resan skulle planeras. Ett tag var jag övertygad om att resan skulle bli av. Detta att till fullo få fantisera är också en resa. Resan blev på något sätt fylld av liv, med hjälp av den bok han fått, av en för honom okänd givare. Hans livskvalitet stärktes, den dagen var en rolig dag. Tänk bara att spontant kunna få säga: "Idag har det varit en rolig dag". Medvetenheten om hans egen begränsning ledde kanske också till tankar om att livet var starkt begränsat. Var det kanske dessa tankar som gjorde vårt starka samtal möjligt en kväll? Som tidigare ringde han för att prata en stund, men den här kvällen förstod jag att det var något speciellt, något som han gärna ville tala om. Försiktigt ställde jag frågan, om han hade några funderingar som var annorlunda än tidigare. De pengar han fått via stipendiet, de pengar som aldrig blev resan till Stockholm, det var detta som han ville tala om. Mor och far stod honom för nära, kanske ville han skona dem. Han ville kanske inte göra dem ledsna, men för honom var det viktigt att det blev sagt. Det skulle var en mening med allt, så även med dessa pengar. "Jag har inte sagt det till mor och far, men jag vill att dessa pengar skall vara till en gravsten. Då blir det i alla fall en mening med dem." Jag satt med telefonluren i handen, vad skulle jag ge för svar som skulle vara det rätta? Jag visste av erfarenhet att det han hade bestämt sig för var nästan omöjligt att ändra. Varför skulle någonting ändras? Med vilken rätt skulle något ändras? Det viktigaste var att någon lyssnade, vågade lyssna och kunde förvalta. Jag var den utvalda. Jag hade blivit en vän som vågade lyssna. Vågade visa när jag var ledsen, det var detta han behövde. Han var i behov av att få dela sin sorg.
"Hinner Du ta en fika i kväll?" Jag behövde ingen betänketid. Den kvällen blev så annorlunda alla andra kvällar. Den kvällen, som aldrig skulle komma tillbaka. Kanske blir det så, när man talar tillräckligt tydligt, och framför allt ärligt. Den trygghet som gavs just då, var det väsentligaste. Det var kanske min medmänsklighet i kombination med den erfarenhet jag fått från liknande samtal, som gav möjlighet till den totala öppningen i vårt samtal. Vårt samtal denna kväll, ett samtal fyllt med sorg, förtvivlan, men ändå för oss båda så naturligt. Jag hade en tid innan blivit förvarnad av hans mor. När den första krampen kom, kom också rädslan för döden. Deras samtal var början till det samtal som skedde denna kväll. Han sörjde över att allt snart skulle vara slut. Hans liv här på jorden som hade blivit allför kort. Livet hade inte alltid varit så skonsamt. Hans mogna redovisning av det som för honom hade varit baksidan. Den som inte alltid hade varit så lätt att tala om. Den som kanske inte alla ville se, eller hade förmåga att se. Man behöver bara vara lite annorlunda för att känna vilsenhet. Nu när ändå snart allt var över, var det ändå ingen mening med att vara bitter. Men det finns hos oss alla drömmar. Visst är det skönt att få tala om sina drömmar, drömmar om framtiden. Barnens lekar är en träning för framtiden. Barn börjar tidigt träna mors och fars roll. Dockan är barnet som matas. Barnet tränar på att köra bil, hitta yrkesroller, att leka vuxen. För den som får vara frisk, finns möjligheten att hitta sin roll i vuxenlivet. Kärlekens blomstring kan utvecklas i starka fantasier. Fantasier som också kan få prövas. Alla är vi nyfikna på det där lilla oprövade. Den som är starkt märkt av sin sjukdom, som förstår att han inte har hunnit prova, inte kan få chansen att känna, uppleva det som man ändå haft drömmar om. Det är detta man ändå måste få prata om. Den här kvällen kände jag mig som ett bollplank. Drömmarna slogs mot mig. Jag returnerade drömmarna, varsamt och baserat på livserfarenheter. Ibland fick vita en paus, tårarna fick bara komma. Det kändes så skönt. Aven proffs behöver gråta. Kanske är det detta som är proffsigheten? Timmen blev sen, men vi kände oss tidlösa. Döden är en del av livet som gäller oss alla. Vi glömmer bort detta, eller kanske förtränger vi detta omedvetet. "Jag vill dö som Skalle-Pelle gjorde, med alla rövarna runt omkring mig. Jag tycker det var så fint, när jag såg filmen Ronja Rövardotter. Rövarna det är min familj, de som jag tycker så mycket om. Men syskonbarna får inte vara med, de kan nog bli rädda." "Förresten, tror Du på ett liv efter döden? Jag har hört talas om det där andra landet. De som har upplevt nära-döden, de har ju sagt att där är så fint. Inga sjukdomar, inget elände. Det skall vara så vackert. En del har ju blivit besvikna när de blivit återupplivade. Men, vad tror Du?" "Går man igenom någon port, eller är det den där tunneln man pratar om. Det skall finnas ett så starkt ljus, en del har hört musik också och sett vackra färger. Tror Du att vi kommer att träffas där i det andra landet?" Det ärju en mening att tala om döden i livet, då kan viju förmedla våra önskemål, om man bara har någon som orkar lyssna. På en del av dessa frågor krävdes inga svar, han gav sig själv svar, jag lyssnade. Ibland gjorde jag något inlägg med en nick eller kommentar som enbart förstärkte det han redan hade sagt. Att syskonbarnen inte fick närvara när min vän Skalle-Pelle var död, tyckte jag att jag hade skyldighet att tala mer om. Vi hade aldrig talat om någon annans död tidigare, men även här för han talan precis som om detta var något självklart. "Du som har varit med om
detta förr, ser man inte konstig ut när man har dött,
lämnat detta livet?" En svag glimt fanns i hans
öga när han svarade: I dörren vänder
jag mig om och vinkar. Som vanligt hör jag honom säga: "Känner Du, känner
Du att de har växt utåt?" När jag sade adjö,
tillade jag: Borta var smärtan,
borta var tröttheten, borta var orkeslösheten. Borta var de
hotfulla "djävla tumörerna".
När församlingens kyrkklockor kallade till det sista avskedet, var sorgen så närvarande. Familjen, vännerna, kamrater samt personal som lärt känna honom under hans sjukdomsperiod var samlade för att säga adjö. Vi hade alla våra minnen, var och en sin egen sorg, men hans minne var ljuset. Hans kompis, han som var med på teorilektionerna, hur kände sig bäste kompisen sig en sådan här dag? Han deltog inte i den officiella högtidsstunden. Han stod i garageporten, hörde kyrkklockorna ringa. Han höll i sin ensamhet en tyst minut.
epilog När sorgens dimma lättar, när vi åter har förmåga att se den smala ljusranden, först då kommer stunder av glädje, stunder då vi kan använda skrattet igen. Vi kan ta fram minnen som vi även förvånas över. Hur har det gått att genomföra saker och upplevelser när krafterna varit så minimala. Var och en får använda sina minnen som tröst och hjälp när sorgen och saknaden så hänsynslöst gör sig påminda. När jag tar fram minnen från mitt livs bagage, tänker jag särskilt på den livskvalitet som har funnits i livets slutskede. Dessa barn och ungdomar som kämpade mot sin sjukdom, men som inte fick ett fortsatt liv som belöning. Jag förvånas över att de hann förmedla så mycket liv. Tänk... Att få sitta bakom bilratten, få lära sig att köra moped, att med liten fysisk styrka hantera gasreglaget. Att få möjlighet att åka på rockkonsert. Att planera inför julen, för sin födelsedag. Att i ett radioprogram få framföra ett trumpetsolo. Att delta i luciatåget i skolan. Att en vacker höstdag göra en liten tur med båten på havet. Att få uppleva den första snön och kunna leta fram pulkan. Att få en stund med kompisen, ett kort från klassen eller ett telefonsamtal. Jag gläds över att de fick känna trygghet och kärlek. |